Participation de l’AFM-Téléthon (2012-2016) au Réseau Européen Help Lines d’Eurordis

Author： Nga Brignol Tuy Stalens Caroline Houÿez François

E-ISSN： 2496-1558|volume|17|39-42

ISSN： 2108-2219

Source： Les Cahiers de Myologie, Vol.volume, Iss.17, 2018-06, pp. : 39-42

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Abstract

Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension complexe et d’accès difficile. Un accompagnement est souvent nécessaire. Des services d’assistance du réseau européen ENRDHL (European Network ofRare Disease Help Lines) travaillent ensemble à travers l’Europe pour répondre aux demandes de renseignements de tout public, incluant les patients et leurs proches, ainsi que les parties prenantes. Dans cet article, nous rapportons des données spécifiques aux maladies neuromusculaires sur la période 2012-2016, durant laquelle l’AFM-Téléthon a participé à l’enquête annuelle sur un mois donné de ce réseau coordonné par Eurordis.