Vécu des familles d’enfants autistes de 1960 à 2005 : une étude rétrospective

Author： Chamak Brigitte Bonniau Béatrice

E-ISSN： 2118-4038|56|1|19-28

ISSN： 0031-6032

Source： Perpectives Psy, Vol.56, Iss.1, 2017-06, pp. : 19-28

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Abstract

Afin d’analyser les difficultés rencontrées par les parents d’enfants autistes, nous avons entrepris en 2005 une étude sociologique rétrospective visant à comparer l’expérience des parents des années 1960-1990 et 1990-2005. Un questionnaire, élaboré pour rendre compte du vécu des parents, a été largement distribué : 248 questionnaires ont été obtenus pour une population de 200 personnes autistes de 4 à 45 ans et des entretiens approfondis ont été menés avec 36 mères et 6 pères. Les résultats montrent que les diagnostics d’autisme sont obtenus de façon plus précoce : 10 ± 8 ans de 1960 à 1990, 5 ± 3 ans de 1990 à 2005. Le pourcentage de parents mécontents est passé de 93% à 63%. Le processus diagnostique a suscité le mécontentement des parents à cause du délai d’obtention du diagnostic, des termes utilisés ou de l’annonce brutale sans précaution ni considération. Pour la prise en charge, la satisfaction des parents est de 62% pour les adultes et de 47% pour les enfants. Les parents sont satisfaits lorsqu’ils ont enfin trouvé une structure adaptée au fonctionnement de leur enfant adulte. Pour les parents d’enfants jeunes, les insatisfactions sont nombreuses : manque de places en structures médico-sociales, temps scolaire insuffisant, prise en charge trop morcelée, demandes de méthodes cognitivo-comportementales intensives non satisfaites. La pénurie de places, les inégalités territoriales et les indices psycho-socio-économiques défavorables laissent de nombreuses familles dans le désarroi.